Для лечения тяжелой болезни родителям пятимесячной малышки необходимо было собрать $2,4 млн.
На Урале родители 5-месячной девочки Ани Новожиловой, которой был поставлен неутешительный диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 степени, рассказали, что им удалось собрать колоссальную сумму в 2,4 миллиона долларов на лечение девочки. Для этого им потребовалось меньше двух месяцев.
По информации DK.RU, в конце 2019 года малышке поставили страшный диагноз СМА — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При иецхэияш первой степени СМА, как у Ани, дети доживают максимум до двух лет и погибают из-за атрофии дыхательных и глотательных мышц, однако интеллект таких детей абсолютно сохранен.
В прошлом году в США было запатентовано лекарство Zolgensma, один укол которого может исправить нарушенную работу генов, и ребенок с таким диагнозом выздоравливает. Представители Национальной детской больнице Nationwide Children's Hospital в Коламбусе (США) подтвердили семье Новожиловых, что могут взять Аню на лечение, однако счет за это составил $2,5 млн, из которых $2,1 млн — цена лекарства, $400 тысяч — стоимость медуслуг.
Был организован сбор средств на лечение, на который Родители организовали сбор, на который откликнулись многие известные жители Екатеринбурга. В результате к 19 февраля было собрано более 40 млн рублей, но уже 20 февраля родители объявили, что сбор закрыт и отметили, что клиника снизила цену лечения с $2,5 млн до $2,4 млн.
По словам Светланы Новожиловой, недостающую сумму на лечение внес известный олигарх, собственник НЛМК Владимир Лисин — свыше 100 млн рублей.
Также о закрытии сбора рассказал подписчикам артист "Уральских пельменей" Андрей Рожков в Instagram.
Сбор средств на лечение девочки привлек внимание властей. 19 февраля 2020 года родителей девочки вызвали в Следственный комитет.
"По вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат", — рассказала о причинах вызова мама Ани.
Во время дачи пояснений подтвердился факт неовзможности осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства.
"В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА", — подчеркнула Светлана.
